2007.01.05  中國時報
永遠6歲 枕頭天使 長不大誰之過
黃建育/綜合報導

美國西雅圖市九歲女童艾許蕾罹患罕見的「靜止性腦病」,除了不能走路說話之外,也無法自行吞嚥、把頭仰起、翻身或坐起來。家人用鼻胃管替她餵食。父母也暱稱她是「枕頭天使」,因為他們通常把她放在枕頭上,而她就動也不動一直躺在那裡。

生長衰減治療保持幼童體型 
艾許蕾的雙親表示,他們很擔心小天使長大成人之後,體型會變得太大、太重讓他們無法將她抬起、搬動,或帶她出去玩。因此,雙親在艾許蕾三年前出現性發育特徵時,就決定讓她接受稱為「生長衰減」的治療,以保持她六歲時身高四呎五吋(約一百卅五公分)、體重七十五磅(約卅四公斤)的體型。 
「西雅圖兒童醫院」醫師及艾許蕾的父母指稱,過去幾年來艾許蕾一直接受這種抑制她體型成長的治療。不過,這種做法卻引發醫學界及社會大眾有關道德方面的辯論。 
「生長衰減」治療可望讓艾許蕾一輩子維持目前的體型。而醫師也預期,她的壽命會跟常人一樣。據醫師估計,如果艾許蕾不接受這種治療,她長大後會有一般西方婦女的身高和體重,約一百六十七公分、五十六公斤。 

冒犯人權尊嚴 醫界強烈批評  
不過,父母的決定卻引來醫學、護理界人士強烈批評,指責這種治療冒犯人的尊嚴。但父母辯解,治療是出於人道考量,讓艾許蕾往後能獲得更多照料、與未殘障的弟妹多互動,並跟父母及其他能抱得動她的人更親近。 
「生長衰減」治療包括子宮全切手術(不會有月經)、切除乳蕾與乳腺的抑制乳房成長手術,及施予高劑量雌激素。醫師指出這種治療雖有手術風險,但好處是可免除往後罹患卵巢癌及乳癌的風險。 
事實上,美國在五、六○年代偶爾也有利用高劑量雌激素抑制生長的案例,且多半是為人父母者擔心女兒長得太高有礙形象而使用。這種治療通常頗有效,譬如可讓一個一百七十五公分的女孩,不至於再長高到一百八十三公分。但自從大眾對高個女孩觀感改變之後,這種治療也已退流行。 
不過,艾許蕾案例所引發的是另一種道德問題:一個重度殘障的人,是否停止體型成長會比較好?艾許蕾的案例去年十月被醫學期刊《小兒科及青少年醫學檔案》報導之後,各界對她家長的批判簡直罄竹難書。 

旁人難以體會 雙親上網辯解 
沉默一段時間之後,艾許蕾雙親今年元旦當晚表達了立場。她父親除了發送電子信函給醫師、記者及其他一些人之外,還親自到網路上相關聊天室辯解。目前,外界除曉得艾許蕾的雙親居住西雅圖,其他所知不多。而他們也自始至終未對外表明身分,甚至一直拒絕媒體採訪。 
元月二日,艾許蕾之父在電話中向美國《洛杉磯時報》記者說:「如此複雜的事情,我無法在訪談中解釋清楚。」 
醫學專家表示,主流醫學刊物倒是從未討論過這議題。美國邁阿密大學醫學中心小兒科醫師布洛斯科表示,大多數人一聽到艾許蕾的案例,通常會認為其父母的做法不對。不過,這確實是很複雜的事情,只有親身體會才能了解它的複雜。

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前陣子我才剛看完一本書"姊姊的守護者"
講得是一個基因操作正確  
與其罹患自體免疫疾病的姊姊成為完美配型而誕生的小女孩
在經過父母精密計算出生
而後12年來不停提供血液  脊髓給她的姊姊
卻又面臨被要求捐出一個腎給器官衰敗的姊姊時
忍無可忍與父母對簿公堂  要求徵回自己"身體使用權"的故事

這個作者很厲害
所有的愛  掙扎  痛苦  混亂  
看似不公平其實比誰都痛苦的母親
看似被眾人期待活著卻比誰都想死的姊姊
看似憎恨一切卻其實比誰都愛這個家的小主角
想要被注意又不想被注意的兄長
有著自己的混亂的社工人員與律師.......
都在她筆下完整呈現

我們都覺得自己"一定"會怎樣或不會怎樣
要用自己相信的東西去評判這個世界上的許多事情很容易
有些規則似乎是放諸四海皆準
循著這些規則行走的我們似乎理所當然可以用這些依據看待世界的一切
可是其實  沒有經歷過的根本沒有批評的資格
某些混亂  我們根本不會懂
某些痛苦  我們連萬分之一都感受不到
某些掙扎  我們根本不可能靠想像的去理解
某些不安  我們永遠也無法用言語敘述去明白

我不覺得這對父母做得對
也許哪天奇蹟發生他們的女兒能夠理解一切時會怪他們
我自己就絕對不願意那樣活著...

可是
我並不懂9年來日日夜夜擔驚受怕的心情
我也不懂9年來看到別人的孩子在陽光下奔跑再想到自己的孩子的悲傷
我更不懂9年來明知會千夫所指還是不顧一切做出這樣的決定的混亂
因為我都不懂  所以我不敢批評

如果你不懂我的痛苦  請不要用你的立場來批評我的決定
真的  沒有活在天堂裡的人不會知道那裡的白雲有多軟
就像  沒有活在地獄裡的人不會知道那裡的烈火有多傷
對於每個悲傷的故事我們可以惋惜  可以哀傷
可是就是  不要批判

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